Juani, un bebé con Sindrome de Down

En la semana 12 de gestación, y tras haber realizado un estudio genético, Marina y Jeremías recibieron la noticia de que el bebé que estaban esperando tenía Sindrome de Down. Cuando Juani nació, su papá escribió una emotiva carta en sus redes sociales, relatando cómo les dieron la “mala noticia”.

“Nos dieron una ‘mala noticia’ y se equivocaron”.

Sonaba la misma radio mal sintonizada de la semana anterior. Esta vez, la sala de espera estaba vacía. Mientras ella se acomodaba, yo me acerqué a bajar el volumen. Lo mismo había hecho siete días antes, pero esta vez no me dio vergüenza. El consultorio al que teníamos que entrar estaba vacío. Sólo podíamos esperar.

‘Qué angustia. Pensar que todos ya saben el resultado. El laboratorio, el médico, la de la recepción. Todos menos nosotros’, dijo ella sin mirarme. Estábamos más conectados que nunca, pero cada uno en su mundo. Había sido una semana eterna. De esas que nadie quiere vivir, pero que, una vez allí, deseás que no termine nunca. ¿Por qué no será eterna? ¿Por qué no podemos transitar estos días para siempre? ¿Sin buenas ni malas noticias, sólo con esta angustia llamada incertidumbre?

Hacía frío. No recuerdo si esa sensación era producto de una condición climática o de la indefinición emocional que estábamos atravesando.

La doctora que nos iba a atender bajó las escaleras. No nos registró. O no quiso hacerlo. Se metió en el consultorio y se acomodó. La puerta quedó abierta. Ella estaba sentada. Yo, parado. Los dos mirábamos a la doctora, que apenas nos espió por arriba de los anteojos mientras hacía que anotaba. Tomó aire, se levantó y llamó a su próxima paciente: ‘Hernández’. Éramos nosotros. No había nadie más.

Entramos en el consultorio. Creo que hacía más frío. O quizás eran los nervios, la angustia y la incertidumbre bailando una danza que no le deseo a nadie. La doctora no emitió palabra. Ella me miró y me dijo todo. Yo miré a la doctora, como buscando una palabra esperanzadora. No dijo nada. Sólo le pidió a ella que se acostara en la camilla. Hizo una ecografía de control. Él estaba ahí, tan activo como la semana pasada. Tan inocente como cualquier bebé.

Todo duró unos pocos minutos. La doctora seguía sin decir nada. Ella ya había comprendido todo. Él seguía allí, pero ya no se lo podía ver en el monitor. Yo ya ni recuerdo lo que estaba pensando. Nos sentamos los tres (los cuatro) alrededor del escritorio de la doctora, que tomó un sobre y, mientras lo abría, pronunció las palabras más duras que ella y yo escuchamos en nuestras vidas.

‘Tengo una mala noticia. El chiquito, su hijo, tiene síndrome de Down’. No recordamos si dijo algo más. Seguramente hizo alguna explicación técnica. Tampoco registramos si fueron unos pocos segundos o varios minutos. Apenas llegamos a escuchar el último comentario: ‘¿Tienen alguna pregunta?’.

Ella, mientras agarraba el resultado, dijo: ‘Sí, ¿se sabe el sexo?’. La respuesta coincidió con la sensación que tuvimos desde el primer día que nos enteramos del embarazo: ‘Sí, es un varoncito’.

Y nos fuimos. Tardamos 40 minutos en regresar a casa, en los que casi no intercambiamos palabras. Apenas mandamos unos mensajes de WhatsApp a aquellas personas que sabían del estudio. No había consuelo. O eso creíamos.

Llegamos a casa y nos abrazamos. Lloramos como si fuera la última vez. No por nosotros, sino por él. ¿Por qué nuestro hijo está enfermo? ¿Qué vida tendrá? ¿Qué sueños podrá perseguir? ¿Y cuáles alcanzar? ¿Qué limitaciones encontrará? ¿Qué mundo lo espera? Preguntábamos, llorábamos. No fue fácil. ¿Quién espera una noticia así? ¿Quién sonríe después de una introducción tan pesimista: ‘Tengo una mala noticia’?

Tomó su tiempo, pero le encontramos respuestas a cada una de esas preguntas. O a casi todas, gracias a la generosidad de innumerables personas, que directa o indirectamente nos sacaron a flote. Muchas de ellas ni siquiera tienen idea de todo lo que nos ayudaron este tiempo.

Lo primero, y fundamental, es que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición que está dada por un cromosoma extra en el par 21 (por eso, también es conocido como trisomía 21). Ella tiene 46 cromosomas. Yo tengo 46. Él tiene 47.

Las personas con este síndrome llevan una vida normal. Todo depende del amor y de la estimulación que reciban. Crecen, juegan, van a la escuela, trabajan, aman, se enamoran, viven. ‘Con las herramientas correctas, el tiempo necesario y la certeza de que el cielo es el límite, no existen barreras para nadie’, dice Alfonsina Almandoz, mamá de Cande, una niña con Síndrome de Down, en el hermoso libro Rompemitos.

Entre tantas historias que conocimos estos meses, de cerca y de lejos, todas coinciden en algo: la parte más difícil es recibir la noticia. La mayoría de las instituciones (por no decir todas) no tienen un buen protocolo. Suelen contar esta novedad como ‘una mala noticia’. Como nos sucedió a nosotros. Como también le sucede a la gran cantidad de padres, la mayoría, que se enteran en el momento del parto.

La segunda dificultad que suele darse con frecuencia es el contar la noticia a los demás. Nadie sabe cómo reaccionar. Tampoco hay un manual que lo explique. Pero el rostro delata los pensamientos. ‘Uhhh, qué les digo. ¿Los felicito? ¿Les doy el pésame? ¿Les digo que yo conozco a un amigo que tiene un primo que tiene un conocido que una vez estuvo con un chico con Síndrome de Down y que se veía bien?’. No, nada de eso. Ojalá todas las reacciones sean tan espontáneas como la de Camila: ‘¿En serio chicos? Los felicito, van a ser papás. Estoy emocionada. No lo puedo creer’, fueron algunas de sus palabras en un audio de WhatsApp que nos empezó a marcar el camino.
Ella es Marina, mi mujer, mi compañera de vida desde hace más de seis años.
Él es Juani (ni Juan Ignacio ni Juan Martín, Juani a secas) nuestro primer hijo, que nació el 5 de marzo con una fuerza a prueba de todo.

Nosotros somos una familia. Tenemos nuestros días, como cualquier otra, pero estamos felices por eso.
Hace un tiempo nos dieron una ‘mala noticia’ y se equivocaron”.

Jeremías Privosti

Puro amor

Juani tiene una mirada de esas que lo dicen todo. Sus ojos expresan mucho más de lo que cualquier persona podría decir con miles de palabras. Es puro amor y tiene una enorme paz y felicidad que contagia a todos a su alrededor.

Un gran desconocimiento

Como en tantos otros aspectos de la vida, el Sindrome de Down es un tema del que poco se habla, y del que poco se sabe.

“Yo, la verdad, no tenía ni idea; me sorprendió reconocerme tan ignorante sobre un tema; nunca me había puesto a pensar qué era el Sindrome de Down, y eso que, sinceramente, no nos consideramos personas indiferentes al otro”, relata Marina.

Y agrega: “Hay mucho desconocimiento sobre el tema. La gente a veces me pregunta ‘¿y qué come?’. No sé, es como que imaginan que es un extraterrestre, que come plástico”.

El impacto de la noticia

“Apenas nos enteramos, ‘nos cerramos’ para elaborarlo; no queríamos ni necesitábamos escuchar lo que nos decían en el entorno. Era como un interrogatorio; todos preguntaban cómo, por qué pasó, qué van a hacer. Muchos cuestionamientos para los que no teníamos respuesta. Nos tomamos un tiempo para averiguar de qué se trataba; empezamos a ir a ASDRA (Asociación Sindrome de Down de la República Argentina), y así arrancamos. Es un duelo que hay que elaborar”, cuenta Marina.

“Todas las personas que tienen un hijo con síndrome de Down -se enteren durante el embarazo o en momento del parto- pasan por un proceso interno. Primero se pasa por un dolor muy fuerte debido al desconocimiento; más adelante uno lo va aceptando y va cambiando la mirada, y eso es lo importante”, expresa el papá. Y agrega “cuando las personas se enteran no saben cómo actuar frente a los padres, no saben qué decirles”.

En la misma línea, Jeremías relata cómo cambió el círculo social después de la noticia: “Hubo mucha gente cercana a nosotros que, de un momento para el otro, dejó de serlo. Y otros, que eran simples conocidos y con quienes no teníamos una gran relación, hoy son nuestras personas más cercanas. Como por ejemplo los padrinos de Juani: siempre decimos que Juani los eligió a ellos, no nosotros”.

Educación, divino tesoro

No es ninguna novedad que -lamentablemente- muchas instituciones no quieren aceptar chicos con capacidades diferentes. “Cuesta muchísimo mandarlo a una jardín o a una escuela, te ponen 50 mil trabas. Yo pasé por cuatro jardines hasta encontrar al que va. Y al quinto directamente no fui, sino que mandé un mail: no quería escuchar que, una vez más, me dijeran ‘no, bueno…, pero…, no tenemos lugar para él’. Que lo rechazaran cuatro veces fue un golpe. Y al otro día me llamaron diciendo que sí lo aceptaban”, expresa su mamá.
Y agrega: “que en las escuelas haya chicos con capacidades diferentes ayuda un montón a los demás chicos, porque les enseña a ser tolerantes, a tener más paciencia. A Juani en el jardín lo aman, sus compañeritos lo abrazan y le dan besos, y a él le encanta”.

Pero Juani no solamente va al jardín, sino que “además va a kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional en AEDIN, y los lunes también hace músicoterapia, porque le fascina la música; siempre buscamos las cosas que a él le gustan para poder potenciarlo desde ese lugar”, aclara Jeremías. 

Las cosas por su nombre

“Tenemos que llamar a las cosas por su nombre: por ejemplo, mucha gente dice Juani tiene ‘el sindrome’, evitando mencionar la palabra ‘Down’. En otras palabras, si lo naturalizamos, todos lo vivimos mejor”, cuenta Jeremías.

Entrevistó Claudia Baschera

Fotos: Petite Âme by Sole Guzmán

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